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重启中华骨髓库 奋力推进生命工程

发布时间:2018-06-15新闻来源:

 

——回忆彭珮云领导中国qy980.com千赢国际开展造血干细胞捐献及人体器官捐献工作往事

来源:《中国红十字报》

199910月,中国qy980.com千赢国际召开第七届全国会员代表大会,彭珮云当选会长。她提出,qy980.com千赢国际当前的重点工作,一是做好传统业务,努力做到专业化、规范化、科学化;二是根据人民群众的新需求,积极开拓新的工作领域。

彭珮云和执委会成员向有关方面征询意见。很快,一个信息从不同方向清晰传来——重新启动造血干细胞采集工程,建设中华骨髓库,挽救以白血病患者为主的血液病患病人群。在彭珮云的领导下,一项功在当代、利在千秋的生命工程就此拉开了帷幕。

截至目前,中华骨髓库库容量已达242万余人份,成功实现造血干细胞捐献7277例,其中涉外捐献294例;人体器官捐献志愿者达459362人,实现捐献17337例,挽救了4万余名患者的生命。

重启中华骨髓库,倾力解决资金与人员问题

2001113,江苏省徐州市段庄第二小学学生写信告诉彭奶奶:

我们学校有一位天真、活泼、可爱的小女孩不幸患上了白血病,从她忧郁、痛苦的眼神中,我们仿佛看到全国千百个与我们同龄的白血病患儿,在期待着社会的关注和人们的爱心。

随即,彭珮云又收到徐州市彭城大学土建系学生115日写给她的信,他们的一位同学因患白血病辞世。大学生们在信中表达了志愿捐献造血干细胞的愿望,希望副委员长能和我们一起为中华骨髓库呼吁

23,彭珮云回信告诉徐州小学生:中国qy980.com千赢国际在我国政府及有关部门的支持下,已决定把加强中国造血干细胞捐献者资料库(原名中华骨髓库”)的工作作为一项重要工作加速推进。

彭珮云也给大学生复信,通报同样信息。她在信中说道:我相信,这项造福人类健康的崇高事业一定能在我国逐步发展。

两封复信表明,彭珮云已下定决心,重新启动中华骨髓库建设。

彭珮云对于造血干细胞捐献并不陌生。早在20世纪90年代,她担任国务委员分管卫生事务时,就了解到,我国每年有约4万例白血病患者,造血干细胞移植手术是他们重获新生的希望。

1992年,原卫生部同意中国qy980.com千赢国际建立中华骨髓库,时任卫生部部长陈敏章亲任领导小组组长。

由于资金投入量超过预期,资金未能到位,原定检验试剂供应不到位,技术标准、管理措施也远远不能满足需要,由6个成员单位组成的协作组中,北京、辽宁、陕西、浙江、厦门5个地方qy980.com千赢国际先后中止这项工作,只有上海市qy980.com千赢国际得到多方面支持持续建库,并于1996年实现首例造血干细胞捐献。

彭珮云下决心克服困难,加快中华骨髓库建设步伐,改变白血病等患者只能依靠境外援助救治的被动局面,得到了中国qy980.com千赢国际执委会成员一致赞同。

2001423,中国造血干细胞捐献者资料库(即中华骨髓库)工作委员会成立,彭珮云主持会议并宣告,中国qy980.com千赢国际,要把加强中国造血干细胞捐献者资料库的建设作为一项重要的工作加速推进。她认真听取与会专家的意见,和他们共商建设资料库的大计。这次会议提出了2005年年底前实现入库10万人份的指标。

难点显而易见,当时每做一份血样的成本在500元人民币左右,如果要建成百万份额的库容,需要巨大资金,还要有足够的试剂保障。维持该库运转需要专门设备和人才。

彭珮云做了两件重要的事情:一是与国家财政部沟通,请求拨款启动中华骨髓库重建,获得1亿元人民币的国家财政拨款;与财政部商洽,在第十个五年计划(2001-2005)期间,给予中国qy980.com千赢国际3.37亿元的彩票公益金支持,其中相当部分可以投入中华骨髓库建设。

二是确定编制。200134日,彭珮云致信中编办负责人:成立中国造血干细胞捐献者资料库是一项急待开展的人道主义工作,请你们予以支持。经她协调,中编办批准给予20个人员编制,在总会设立中国造血干细胞资料库管理中心

这两件事落实下来,中华骨髓库即重新运转。彭珮云明确要求,qy980.com千赢国际起主要组织作用,抓紧时间,积极推动,充分调动政府、非政府组织及各部门、社会各界的积极性。

200212月,中国造血干细胞捐献者资料库达到5万份数据,共成功配型近70例,为31名患者实施了造血干细胞移植手术。

2003年年底,中华骨髓库达到10万份,提前两年实现了预定目标,将举行新闻通报会。

时任中华骨髓库主任洪俊岭将好消息告知彭珮云秘书陆慧丽,请她转告:如果彭会长能来参加,那就太好了。陆慧丽很快回电话称,彭会长一定来参加新闻通报会。

后来,当入库数据达到20万、30万、50万人份时,彭珮云都出席了新闻通报会。她在很多场合呼吁新闻媒体广泛宣传建设中华骨髓库的重要意义,宣传有关造血干细胞移植的科学知识,使更多的人了解和关心这项工作,消除疑虑,积极加入到造血干细胞捐献者队伍中来。她还多次看望正在捐献造血干细胞的志愿者,对他们表示感谢和鼓励。

2004629是中国造血干细胞捐献者资料库发展史上具有特殊意义的日子:中国大陆首例造血干细胞跨国捐献交接仪式在北京举行。

该年329日,美国休斯敦一位患急性粒细胞白血病的美籍华人,在美国骨髓库及台湾慈济骨髓库检索配型未果,向中华骨髓库发来寻找配型的申请。中华骨髓库工作者连夜检索,从4名低分辨相合的志愿者中确定重庆医科大学女学生吴渝为第一人选。

此后又经过中美双方两次HLA高分辨确认实验,吴渝的白细胞抗原等10个等位基因与美籍患者完全相合。吴渝愿意为大洋彼岸的患者捐献造血干细胞。管理中心经过周密安排,成功地为吴渝采集了造血干细胞。

交接仪式上,彭珮云向吴渝颁发了捐献荣誉证书,搂着她的肩膀与之合影,赞扬她义无反顾地为他人带去生的希望,体现了人道、博爱、奉献的红十字精神。

629下午,这份带着生命希望的特殊礼物搭飞机送往美国,为那位美籍华人送去了生命的希望。

砥砺十年,推动建设世界最大华人骨髓库

八大以后,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心遵照彭珮云继续做大做强,使之成为世界上最大的华人骨髓库,为海内外华人服务的要求,不断扩大库容量,提高检测水平,越来越多的患者在资料库中找到了配型相合的捐献志愿者。

被美国一对夫妇领养的中国女孩凯丽,不幸患有重症再生障碍性贫血,2003年,凯丽的养母两次来华为凯丽寻找造血干细胞配型,均未果。

20058月,当中华骨髓库库容近30万人份时,浙江医师汪霖成为与凯丽配型相合的志愿者。汪霖先后两次为凯丽捐献造血干细胞,成功拯救了凯丽的生命,谱写了一段感人佳话。

彭珮云到省市考察qy980.com千赢国际工作时,都要了解各地分库建设情况。她在调研中了解到,有些省份入库的供者反悔率比较高。20091月,她专门约管理中心主任洪俊岭交谈,询问他怎样认识这个问题?其他国家的情况怎样?如何解决?

洪俊岭认为,彭珮云的提问抓住了中华骨髓库建设的一个要害。他向彭珮云解释,造血干细胞主要在外周血液中抽取,比一般献血抽取静脉血液来得复杂,加之建库初期,急于扩充容量,对登记报名把关不严,因此有些供血者会反悔。

中国的情况与世界上其他国家相比,反悔率高于发达国家,但与大多数国家相仿,可以视为通常情况。现在我们的库容量大了,确实应该在降低反悔率上多做工作。

彭珮云明确指出,库容使用率是建库的基础,离开使用率,建库就失去意义。如果捐献者采集血样入库时思想认识模糊,配型成功后需要抽血捐献时就会动摇,因此应该从提高捐献者的思想认识抓起。

根据彭珮云的要求,管理中心在继续提升入库数量的同时,强调要提高工作质量,多从无偿献血者中发展造血干细胞捐献志愿者。他们集思广益,提出了6条改进工作的措施,加强了宣传和服务的力度,收到了较好效果。

在彭珮云担任中国qy980.com千赢国际会长的10年任期内,中华骨髓库发展成为世界上名列前茅的大库。

20111231,中华骨髓库入库数据达到1462212人份,接近150万,成为世界第四大骨髓库,也是世界最大的华人骨髓库。该月,中华骨髓库还加入世界骨髓库,并于2012730向世界骨髓库上传5万人份资料。

2009年年底,彭珮云80岁了。中华骨髓库的工作人员收集并精选了这些年来彭珮云参加此项事业各种活动的照片,制作成一个相册,题名为《彭会长带领我们建设中华骨髓库》,作为生日礼物送给彭珮云。

截至2018430日,中华骨髓库库容量已达242万余人份,成功实现造血干细胞捐献7277例,其中涉外捐献294例。

 

推动开展人体器官捐献工作,退休后仍密切关注

中华骨髓库建设渐成规模之际,中国qy980.com千赢国际着手开展人体器官捐献工作。

深圳市政府先行一步,于2003823日颁布《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,其中规定,深圳市qy980.com千赢国际负责受理人体器官捐献的申请,建立人体器官信息库。对医院报送的资料,应当予以登记统计,并实现与各医院和各有关部门的信息联网。

福建省随后跟上,200591日颁布《福建省遗体和器官捐献条例》,其中明确了福建省qy980.com千赢国际的职责是负责遗体器官捐献的登记、咨询、器官移植排序等组织服务工作

这两个政府条例都表明,独立开展人道救助工作的qy980.com千赢国际正在社会公益领域日益发挥积极作用。

20075月,国务院颁布行政法规《人体器官移植条例》,其中第4条规定:各级qy980.com千赢国际依法参与人体器官捐献的宣传等工作。

200710月,党的第17次全国代表大会期间,与会代表、时任卫生部副部长黄洁夫在小组讨论间歇,把同在一个小组的时任中国qy980.com千赢国际常务副会长江亦曼拉到一旁,向她提出,希望qy980.com千赢国际尽快开展器官捐献工作。此事已相当迫切,而且涉及广泛人群,请转告彭珮云会长。黄洁夫说。

彭珮云也参加了此次代表大会,听江亦曼报告此事,当即表示支持。她马上和黄洁夫见面商谈,认为这件事可以进入工作层面商洽,开展调研和协商具体事宜。

2008227,黄洁夫来到中国qy980.com千赢国际总会机关,商议贯彻人体器官移植条例、合作建立工作体系的问题。其中提及,要借鉴中华骨髓库的成功经验,由qy980.com千赢国际主要负责器官捐献的宣传普及、报名登记、捐献见证和器官分配工作。

会后,彭佩云听取汇报,要求qy980.com千赢国际抓住时机,积极推进。她认为,qy980.com千赢国际是从事人道救助工作以保护人的生命和健康为宗旨的,建立人体器官捐献体系是一项利国利民的崇高事业,是qy980.com千赢国际的重要责任和光荣使命。她极力主张积极参与这项工作,做得快一些更好。

当年54日,中国qy980.com千赢国际总会办公会议确定,时任副会长苏菊香负责人体器官捐献工作,在进行试点取得经验后在全国推广。

此后,qy980.com千赢国际多次举行相关会议、开展调研,都向彭佩云作专题汇报。200961日至3日,彭珮云邀请黄洁夫等卫生部专家,一起到南昌考察人体器官捐献工作。

回京后,中国qy980.com千赢国际和卫生部就建立人体器官捐献体系正式会谈,协商完成共同的任务。彭珮云表态:qy980.com千赢国际对器官捐献的态度是积极参与,但是既要积极,又要稳妥。红会是从事人道工作的社团,不能卷入商业行为。

826,中国qy980.com千赢国际和卫生部在上海联合召开全国人体器官捐献工作会议,共同建立中国人体器官捐献委员会。彭珮云担任人体器官捐献委员会主任,并在会上作了《做好人体器官捐献工作是qy980.com千赢国际一项光荣而艰巨的任务》的讲话,号召大家以奋发有为的精神状态和求真务实、勇于创新的精神,积极稳妥地搞好试点。强调相关部门要各司其职,密切合作,共同完成这项光荣艰巨的任务。

前所未有开创性的中国公民逝世后自愿捐献器官延续生命的伟大事业,就这样起步了。

一年后,彭珮云卸任中国qy980.com千赢国际会长,也不再继续担任人体器官捐献委员会主任,这项事业由后继者接手并发展下去。彭珮云则一如既往地关心这项工作,多次把分管该项工作的时任副会长郝林娜约到家里了解工作进展情况,鼓励他们克服困难,坚定不移地把这项造福老百姓延续生命接力的事业做好、做大、做强。

201032,中国qy980.com千赢国际与卫生部在天津正式启动中国人体器官捐献试点工作,一年后取得了阶段性成果。

2013225,中国qy980.com千赢国际与卫生部联合下发文件,器官捐献工作由试点推向全国普遍开展。

截至?2018 513日,全国公民逝世后自愿捐献器官的报名人数已达到459362人,实现捐献17337例,捐献器官48945个,4万余位患者的生命得以挽救和延续。

(摘自钱江著《彭珮云传》,本报略有删改)

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